Entlastungsdienste für Eltern von Kindern mit ADHS und besonderen Bedürfnissen

Unsere Familie befindet sich gerade in einem schwierigen Übergang. Meine Nichte Hannah, die in den letzten Jahren unser Hauptversorger und Natalie's Sommerlehrer war, zieht in wenigen Wochen aus dem Staat aus. Wir freuen uns für Hannah und ihren Ehemann Adam, als sie als junge Verheiratete diesen nächsten aufregenden Schritt in ihrem Leben machen. Dieses Glück wird jedoch durch ernsthafte Trauer über den Verlust eines so wichtigen Teils des Unterstützungssystems unserer Familie gemildert.

Dieses Ereignis hat mich daran erinnert, wie dankbar ich für die Erholungsdienste bin. In unserem Fall zahlt ein Verzicht auf die psychische Gesundheit von Kindern den Service mit Medicaid-Dollars. (Wir haben privat für die hochqualifizierte Nachhilfe bezahlt, die Hannah, eine zertifizierte Lehrerin, zur Verfügung gestellt hat.)

Falls Sie mit dem Konzept der Ruhepause nicht vertraut sind, erkläre ich es Ihnen. Ein vertrauenswürdiger Erwachsener bietet Kinderbetreuung für einen Zeitraum an - von ein paar Stunden bis maximal 72 Stunden in unserem Fall - bis Geben Sie den primären Betreuern eine Pause, während Sie dem Kind gleichzeitig 1: 1 Qualität geben (und eine Pause von seinem müden, mürrischen Kind) Eltern). Ziel ist es, stark bedürftige, zu Hause herausfordernde Kinder zu halten und psychiatrische Krankenhausaufenthalte zu vermeiden.

In Iowa wird die monatliche Dollarzuteilung jeder Familie für die Mittel zur Befreiung von der psychischen Gesundheit von Kindern aufgeteilt zwischen verschiedenen Diensten: In-Home-Therapie, Aufbau von Fähigkeiten zu Hause und in der Gemeinde und adaptiv Ausrüstung. (Im Fall eines Kindes mit ADHS, das eine ständige Überwachung benötigt, um sicher zu sein, ein Alarm für das Kind Schlafzimmertür oder Türen, die außerhalb des Hauses führen, ist ein Beispiel für unterstützende Technologie der Verzicht Abdeckungen.)

Durch meine hochmeinende Beharrlichkeit wurde unserer Familie eine seltene Ausnahme gewährt, und sie leitet unsere volle monatliche Mittelzuweisung für die Entlastung von Diensten. Nachdem ich In-Home-Dienste ausprobiert hatte, stellte ich fest, dass wir wirklich die Unterstützung eines besser ausgebildeten Fachpersonals mit dem Fähigkeit zur Diagnose und fortlaufenden Bewertung auf professioneller Ebene und begann, einen erfahrenen, qualifizierten Doktoranden für zu suchen Therapie. Da dieses Bedürfnis anderswo gedeckt war, bat ich um mehr Service, von dem ich wusste, dass er unserer Familie am meisten half: Ruhepause.

Ich war fasziniert, meine Instinkte darüber zu finden, wie wichtig Entlastungsdienste für unsere Familie sind, die durch eine kürzlich durchgeführte Studie bis zu einem gewissen Grad bestätigt wurden. Die Forscher überprüften die Aufzeichnungen von über 28.000 Kindern und jungen Erwachsenen (im Alter von 5 bis 21 Jahren) mit Autismus, die eingeschrieben waren in Medicaid im Jahr 2004 und bewertete, wie effektiv verschiedene von Medicaid finanzierte Dienste bei der Prävention waren Krankenhausaufenthalt. Obwohl es sich bei der untersuchten Bevölkerung eher um Personen mit Autismus als um ADHS handelt, habe ich festgestellt, dass die Kämpfe der Eltern von Kindern mit Autismus und ADHS (und anderen besonderen Bedürfnissen) ähnlich sind. Die Studienergebnisse, hier zitiert in einem Artikel aus Disabilityscoop.comüberraschte Forscher.

„Für jeweils 1.000 US-Dollar, die in den letzten 60 Tagen für Entlastungsdienste ausgegeben wurden, stellten Forscher der University of Pennsylvania einen Rückgang der Wahrscheinlichkeit einer Krankenhauseinweisung um 8 Prozent fest.

Inzwischen ist das Niveau der therapeutischen Dienstleistungen - einschließlich Sprach-, Arbeits-, Verhaltens- und anderer Therapien - Die Versorgung einer Person mit Autismus hatte keinen Einfluss auf die Wahrscheinlichkeit, dass sie in eine Psychiatrie geraten würde Krankenhaus."

In dem Artikel über Disability Scoop heißt es weiter:

"Mandell und seine Kollegen sagten, sie fanden es" rätselhaft ", dass therapeutische Leistungen nicht auch die Wahrscheinlichkeit eines Krankenhausaufenthaltes minderten.

"Die mangelnde Verbindung zwischen therapeutischen Leistungen und Krankenhausaufenthalten wirft Bedenken hinsichtlich der Wirksamkeit dieser Leistungen auf", schreiben sie.

Ich stimme dir nicht zu. Ich denke, therapeutische Dienstleistungen können dem Einzelnen einigermaßen effektiv helfen, aber wenig dazu beitragen, sie zu verringern Betreuer StressZumindest kurzfristig, und dieser Stress der Pflegekraft wirkt sich stark auf die Entscheidung aus, ein Kind ins Krankenhaus zu bringen. In der Tat erhöhen Therapien, die unseren Kindern angeboten werden, häufig den Stress der Pflegekräfte, indem sie zusätzliche Termine hinzufügen und Pläne erstellen, bei denen die Eltern die Verantwortung für die Umsetzung zu Hause tragen. Ruhepause ist der einzige Service, der davon profitiert
die ganze Familie direkt und bietet sofortige Erleichterung für erschöpfte, überforderte Eltern. Die Sorge, die diese Studie für mich aufwirft, ist das Ausmaß, in dem politische Entscheidungsträger, Geldgeber - und vielleicht sogar Forscher - die Bedeutung eines ganzfamiliären Ansatzes für Dienstleistungen nicht erkennen.

Ich hoffe, dass eine Empfehlung aus dieser Studie weitreichende positive Auswirkungen auf Familien wie unsere hat. In dem Artikel heißt es: „Derzeit wird Medicaid-Empfängern nicht in jedem Bundesstaat eine Nachsorge angeboten. etwas, das die Autoren der Studie sagen, sollte angesichts der positiven Ergebnisse, die in ihrer Studie gezeigt werden, überdacht werden Forschung."

Wie sehr wahr.

Die Verfügbarkeit von Erholungs- und anderen In-Home-Diensten für Kinder mit ADHS und / oder anderen psychischen Erkrankungen sowie die Richtlinien für Wer für den Erhalt der Dienstleistungen qualifiziert ist (in Bezug auf finanzielle Situation, Diagnose und Schweregrad der Beeinträchtigung), variiert von Staat zu Staat Zustand.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich der einzige meiner Online-Freunde für "psychische Gesundheit" bin, der diesen lebensverändernden Service durch den Staat erhält, und wie lange wir ihn noch erhalten werden, ist unklar. Die politischen Entscheidungsträger in Iowa haben erfolglos versucht, den Gesetzgeber dazu zu bringen, ein beängstigend niedriges Limit für die Ruhezeiten für diejenigen, die erst letztes Jahr auf Verzichtserklärungen gesetzt haben, einzuführen. Ziehen Sie also noch nicht nach Iowa! Umgekehrt haben einige Mütter aus Minnesota, die ich vor einigen Jahren auf einer Konferenz getroffen habe, 20 Stunden zu Hause Hilfe pro Woche, um das Leben mit ihren Adoptivkindern mit fetalen Alkoholspektrumstörungen zu verwalten (FASD); eine andere Bedingung, ja, aber ein Beispiel dafür, wie sehr sich die Dienste von Staat zu Staat unterscheiden.

Hier ist ein aktuelles Beispiel aus der Praxis, wie wichtig es ist, Kinder zu Hause und außerhalb von Krankenhäusern oder Wohnheimen zu halten. Eine Mutter-Freundin von mir, die in North Carolina lebt, hat einen kleinen Sohn mit FASD, der als Entwicklungsstörung gilt, sowie mehrere psychische Gesundheitsdiagnosen. Sein Verhalten ist fast immer äußerst herausfordernd. Er besucht eine Privatschule für Kinder mit besonderen Bedürfnissen, für die seine Eltern hohen Unterricht zahlen. Diese Familie mit mittlerem Einkommen hat keinen Anspruch auf staatlich (oder regional) finanzierte Dienstleistungen.

Kürzlich empfahlen die Lehrer des Sohnes meines Freundes, in eine Wohnschule zu wechseln. Für seine Familie würde der Besuch dieser Schule keine Kosten verursachen.

Seine Eltern haben große Probleme mit dieser Entscheidung. Obwohl die Empfehlung der Lehrer nur auf dem basiert, was für ihren Sohn am besten wäre, gibt es zwei „Nebenwirkungen“ Das Befolgen ihrer Empfehlungen würde ergeben: Es würde eine finanzielle Belastung verringern und ihnen eine dringend benötigte Pause geben. Andererseits ist er neun Jahre alt, sie haben hart daran gearbeitet, eine starke, gesunde Bindung zu ihm aufzubauen, seit sie ihn adoptiert haben, und außerdem lieben sie ihn in Stücke und würden ihn vermissen. Mein Freund ist wütend. Es ist nicht fair, dass Geld und ein Mangel an Dienstleistungen (die Kindern mit anderen Behinderungen, an anderen Orten oder mit etwas geringerem Einkommen zur Verfügung stehen) bei dieser Entscheidung eine Rolle spielen.

Mein Freund und ich diskutierten eine der Überlegungen zu „Nebenwirkungen“. der Reiz, eine Pause von solch intensiver Elternschaft zu machen. Mein Freund sagte: "Die Sache ist, 6 Stunden Pause pro Woche zu haben, würde dasselbe bewirken [wie ein Praktikum in einem Wohnheim]."

Die Tatsache, dass eine Ruhepause keine Option ist (sie können sie nicht privat bezahlen, während sie gleichzeitig Studiengebühren und medizinische Kosten bezahlen), ist mehr als traurig. Es ist einfach falsch.

Ich bin so dankbar für die Erholungsdienste, die unsere Familie erhält. Und für alle meine erschöpften, überwältigten Eltern, die ihre besonderen Kinder bis zum Mond lieben und zurück und würde alles in ihrer Macht stehende tun, um ihnen zu helfen - ich wünsche Ihnen die Hilfe, die Sie brauchen und verdienen.

Mögest auch du mit Ruhe gesegnet sein.

Aktualisiert am 30. März 2017