Kindheit PANDAS-Krankheit und psychische Gesundheit Stigma

PANDAS (pädiatrische autoimmune neuropsychiatrische Erkrankungen im Zusammenhang mit Streptokokkeninfektionen) ist eine Krankheit, die psychiatrische Symptome ausmachen kann, bei PANDAS besteht jedoch ein Stigma. Vor kurzem erhielt ich eine SMS von Amber Becker, einer meiner Leserinnen, die nach meiner Zeit in der staatliches Krankenhaussystem. Ihre Tochter McKenzie hat mehrere psychiatrisch und Entwicklungsstörungen, war in und außerhalb von Krankenhäusern und wurde als unbehandelbar abgeschrieben. Der Bundesstaat Indiana möchte sie zu einer Station des Bundesstaates machen und sie in eines der Krankenhäuser bringen, in denen ich behandelt wurde. Sie befürchtet, dass McKenzie, wenn Indiana sie ins staatliche Krankenhaus bringt, ständig sediert oder wiederholt eingeliefert wird körperliche Einschränkungen. Aber hier ist der Plot Twist - PANDAS kann die Ursache für ihre Probleme sein. Aber in Indiana gibt es keine PANDAS-Spezialisten, und selbst wenn, sind sie nicht durch ihre Versicherung abgesichert.

Was ist PANDAS?

Nach Angaben des PANDAS-Netzwerks tritt PANDAS auf, wenn sich das Gehirn infolge einer Halsentzündung entzündet. Schätzungen zufolge ist eines von 200 Kindern von PANDAS-Symptomen betroffen Zwangsstörung, Angst, Tics, Persönlichkeitsveränderungen, Abnahme der mathematischen Fähigkeiten und der Handschrift, restriktives Essen, Psychoseund Stimmungsschwankungen. Es ist immer noch umstritten, wie das Syndrom gestoppt werden kann, was zu bleibenden Schäden führen kann. Die Behandlung umfasst jedoch Langzeitantibiotika, intravenöse Immunglobulinbehandlung und Plasmatransfusionen.

Diese Tatsachen werfen einige Fragen auf, insbesondere "Warum haben wir noch nie davon gehört?" und "Warum lassen wir es zu, dass so viele davon betroffen sind, ohne dass es einen Kampf gibt?" Wenn eines von 200 Kindern an Krebs erkrankt wäre, würden wir mehr Forschung für eine Heilung, einen besseren Versicherungsschutz, mehr Fachkräfte für die Behandlung und einen leichteren Zugang zu Krebs verlangen Pflege. Wir sind uns der Krankheit bewusst und bekämpfen sie mit allem, was wir haben. Aber es gibt kaum einen Blick.

Ist es der Stigma im Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen? Die Regeln für die Pflege von körperlichen und geistigen Krankheiten sind unterschiedlich - was die Pflege von McKenzie noch schwieriger macht.

Zugang zur Behandlung

Laut WTHR gibt es in Indiana derzeit nur zwei staatliche psychiatrische Krankenhäuser mit 67 Betten für Kinder. Es ist erwähnenswert, dass das Kapitel der National Alliance on Mental Illness in Indiana schätzt, dass zwischen 71.000 und 90.000 Hoosier-Kinder an einer psychischen Erkrankung leiden.

Private Einrichtungen sind vorhanden, aber teuer. "McKenzies Behandlung würde in diesen Einrichtungen zwischen 800 und über 1.000 US-Dollar pro Tag liegen", sagte Amber gegenüber WTHR. "Das ist empörend." Private Einrichtungen können auch Patienten ablehnen - und das ist McKenzie passiert. Sie ist entweder zu jung, zu aggressiv oder zu psychisch krank.

Leider wird die Abteilung für Kinderbetreuung in Indiana in der Regel nur dann eingebunden, wenn das Verhalten des Kindes so schwerwiegend ist, dass es eine Festnahme rechtfertigt. Amber arbeitete mit der Polizei und der Staatsanwaltschaft von Morgan County zusammen, um McKenzies Ausbrüche zu dokumentieren. die mindestens eine Notaufnahme mit der Aufschrift "Wutanfälle". Sie brachte es sogar zu ihrem Kongress Vertreter. Der Staatsanwalt reichte eine Klage gegen DCS ein, um McKenzie-Dienste vom Staat zu erhalten, ohne zu einer Gemeinde des Staates gemacht zu werden. Der Richter verurteilte DCS wegen fehlender Hilfe, forderte den Staat auf, für die Behandlung zu zahlen und den Staat Später gründete er die Indiana Children's Mental Health Initiative (CMHI), um einen Defekt zu beheben System.

Dies hat jedoch den Kampf um Amber und McKenzie nicht erleichtert. Das beste Spiel ist eine Einrichtung in Lafayette, die 80 Meilen entfernt ist, eine sechsmonatige Warteliste hat und McKenzies Bedürfnisse immer noch nicht befriedigen kann.

"Fachleute haben mir bereits mitgeteilt, dass es im Bundesstaat keine Einrichtungen gibt, die die Bedürfnisse von McKenzie adäquat befriedigen und befriedigen könnten. Sie sind alle veraltet und arbeiten nicht mit unserem Programm ", sagte Amber gegenüber WTHR.

Wir würden dies nicht für Krebs oder HIV / AIDS tolerieren. Warum ist psychische Krankheit anders?

Wie reparieren wir ein kaputtes System?

McKenzies Geschichte schlägt für mich aufgrund von Ähnlichkeiten mit meiner eigenen Geschichte ein. Ich bin in den 1980er Jahren in Indiana aufgewachsen und meine Symptome zeigten sich in der Kindheit. Meinen Eltern wurde von mehreren Ärzten gesagt, dass sie nichts tun könnten - es gab keine Behandlung für Kinder, deshalb mussten sie warten, bis ich erwachsen war. Als Erwachsener wurde ich als unbehandelbar abgeschrieben. Eine psychiatrische Fachkraft sagte zu meiner Mutter: "Sie wird in Krankenhäuser ein- und ausreisen, bis sie es satt haben, sie zu behandeln." Nachdem ich gefährlich gekommen bin Kurz vor der Anklageerhebung wegen Einschüchterung durch den Bund wurde ich vom Gericht angewiesen, die Behandlung zu erhalten, die ich benötigte - die Einrichtung akzeptierte keine freiwilligen Maßnahmen Patienten.

Es empört mich, dass Amber die Polizei, den Bezirksstaatsanwalt, einen Richter und den Kongress hinzuziehen musste, nur um etwas anderes als "Es gibt nichts, was wir tun können; sie ist zu krank. "Es ärgert mich, dass sie gezwungen sein könnte, McKenzie an den Staat zu übergeben, nur um die falsche Art der Behandlung zu bekommen. Aber ich - wir - müssen mehr tun, als empört zu sein. Wir müssen befürworten (Es ist wichtig, ein Anwalt für Menschen mit psychischen Erkrankungen zu sein).

Wie beheben wir ein defektes System? Der erste Schritt ist zu erkennen, dass es kaputt ist. Die zweite besteht darin, eine gleichberechtigte oder zumindest angemessene Behandlung von psychischen Erkrankungen zu fordern. Der dritte Schritt besteht darin, es für Menschen erschwinglich zu machen, sich auf psychische Gesundheit zu spezialisieren. Schließlich müssen wir ein angemessenes Unterstützungssystem für Eltern von Kindern mit psychischen Erkrankungen haben.

Wir schulden es McKenzie und den Millionen von Kindern, die sie mögen.

Um McKenzie zu helfen, besuchen Sie die Facebook-Seite oder die GoFundMe Seite.

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