Feststellung der Stabilität nach einer Autismusdiagnose

Das Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten und die National Health Statistics Reports haben geschätzt, dass ein Kind, das heute in den USA geboren wurde, eine ein bis zweiprozentige Chance hat, mit einem diagnostiziert zu werden Autismus-Spektrum-Störung (ASD). Da die Raten für Jungen viermal höher sind als für Mädchen, wird bei ungefähr einem von 30 Jungen mit acht Jahren eine ASD diagnostiziert.

Als Kinderarzt und Elternteil eines Kindes (das inzwischen erwachsen ist) mit Autismus habe ich anderen geholfen und mich dafür eingesetzt, dass sie sich mit einer Autismusdiagnose abfinden. Die Stadien der Trauer, von denen viele von uns gehört haben, können auf einmal auf einem Kontinuum auftreten - Verleugnung, Wut, Verhandlung und Depression. Einige Eltern gehen sofort zur Annahme über, wenn ihr Kind eine Spätdiagnose hatte, die sie bereits vermuteten. Wo immer Sie sich in diesem Spektrum von Antworten befinden, die wichtigste Variable, die sich als hilfreich erwiesen hat Alle Kinder, und insbesondere ein Kind mit einer ASD-Diagnose, ist die Stabilität seiner Umwelt und Familie.

Was bedeutet Stabilität? Kinder, bei denen Autismus diagnostiziert wird, schätzen die Beständigkeit der Routine in Bezug auf Familienmitglieder und ein tägliches, vorhersehbares Programm. Leider können viele Dinge das normale Funktionieren einer Familie sabotieren. Eine der Mnemoniken, die ich mir ausgedacht habe, als ich mir Gedanken über die Betonung dieser Stabilität gemacht habe, heißt IHELP2.

Einkommen und Finanzen sind wichtig für Familien, die sich mit einem Kind im Spektrum beschäftigen. Die Ergebnisse verbessern sich, wenn ein Elternteil zu Hause bleibt und die intensiven Verhaltenstherapien lernt und durchführt. Wenn eine Familie zwei Einkommen benötigt, ist die Unterstützung durch Frühförderung und Sonderpädagogik wichtig, um eine vorhersehbare Situation in der täglichen Pflege zu gewährleisten. Selbsthilfegruppen in der Gemeinde - ein lokales Kapitel der Autism Society of America oder Autismus spricht - kann Eltern in diesen frühen Tagen helfen und Ihnen mitteilen, dass Sie nicht allein sind.

Unterbringung an einem stabilen Ort, an dem sich das Kind in seiner Umgebung wohl fühlen kann, lindert Stress und vorübergehende Herausforderungen, die die Verhaltenstherapie unterbieten können. Leider kann dies aufgrund von Arbeitsplatzverlagerungen, Einsätzen oder Uneinigkeiten in der Ehe, die zu einer Trennung oder Scheidung und dem schwierigen Gleichgewicht zwischen zwei Haushalten führen können, nicht immer kontrolliert werden.

[Selbsttest: Steht mein Kind im Autismus-Spektrum?]

Ein pädagogischer Rahmen mit entsprechenden Dienstleistungen muss von den Eltern vereinbart und der Schule mitgeteilt werden. Eine Schule, die bereit ist, vor Ort zu arbeiten: /resource-center/working-with-the-school.html: „Mit den Eltern zusammenarbeiten“, bietet das beste Szenario. Der Kampf gegen die Schule, um Dienste zu erhalten, belastet die Familie enorm. Wenn Sie also die Grenzen der einzelnen Seiten kennen, können Sie die Situation für alle glücklicher gestalten. Wenn das Schulbudget für Ihr Kind keine Einzelunterstützung im Klassenzimmer bietet, die Schule jedoch bereit ist, neue Schulungen durchzuführen Mitarbeiter, die mehreren Kindern mit Autismus helfen und zusätzliche soziale Kompetenzen vermitteln, können dies hilfreich sein Kompromiss.

Die Sprache und die Fähigkeit Ihres Kindes, direkt mit Ihnen zu kommunizieren, sind von entscheidender Bedeutung. Wenn Ihr Kind nicht kommunizieren kann, kann sich sein Verhalten verschlechtern und die Bindung zwischen Eltern und Kind schwächen, wodurch eine Familie weiter fragmentiert wird. Eltern können die rudimentären Sprachkenntnisse ihres Kindes verbessern, indem sie ein iPad mit computergestützter Stimme oder ein Bildaustausch-Kommunikationssystem verwenden, das Fotos und einen Standardsatzstreifen verwendet. Das Ziel sollte jedoch der natürliche Sprachfluss sein, der ein spontanes soziales Funktionieren ermöglicht.

Elternschaft und psychosoziale Komponenten sind am wichtigsten, um einem Kind mit Autismus Stabilität zu verleihen. Obwohl bei meinem Sohn etwa im Alter von drei Jahren regressiver Autismus diagnostiziert wurde, wusste ich, dass er im Alter von 15 Monaten autistisch war. Er ist jetzt 20 Jahre alt und arbeitet 20 Stunden pro Woche in einem bezahlten Job. Dies geschah nicht durch Zufall oder Glück, sondern durch behutsames Beharren und Hartnäckigkeit, gemischt mit etwas harter Liebe, von jedem in unserer Familie, einschließlich unserer beiden Töchter.

Eltern glücklich, Kinder glücklich

Die Stärke und Widerstandsfähigkeit der elterlichen Bindung bestimmen den Erfolg. Wussten Sie, dass die Scheidungsrate bei Eltern autistischer Kinder 20 Prozent über dem nationalen Durchschnitt liegt? Eltern sollten sich also des Stresses bewusst sein, der die Stabilität der Familie beeinträchtigen kann. Der Hauptgrund für Stress ist die ungleiche Aufteilung der Verantwortung zwischen den Eltern: Ein Elternteil wird zum alleinigen Therapeutikum für das Kind mit Autismus, und der andere Elternteil vermeidet es.

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Viele Eltern entwickeln einen „Silo“ -Ansatz, bei dem der eine der Hausmeister ist und der andere der Ernährer / die Person, die sich um alles andere kümmert. Meine Frau, die der Hausmeister ist, hat mich schon früh in diese Rolle gedrängt, damit ich mich in ihre täglichen Herausforderungen einfühlen kann, bei unserem Sohn zu Hause zu bleiben. Als ich an den Wochenenden nicht auf Abruf war, plante sie Ausflüge für sich und unsere Töchter. Meine Aufgabe war es, meinen Sohn zu unterhalten. Ich stöhnte, dass ich an diesen Wochenenden eine Pause brauchte, aber ich hatte tatsächlich Angst davor zu versuchen, das zu praktizieren, was ich anderen Eltern bei der Arbeit gepredigt hatte.

Die ersten Wochenenden, die ich mit meinem Sohn verbrachte, fuhr ich zu seinen Lieblingsorten - dem Park, dem Laden, McDonalds. Meine Frau schalt mich und sagte, dass ich unseren Sohn fettleibig machen würde, indem ich so viele Chicken McNuggets und Pommes frites esse. Also habe ich ihn mit Sport unterhalten. Wir spielten Basketball, Baseball, Fußball, Fußball, Golf und Tennis, gingen Fahrrad fahren und schwimmen - jedes Wochenende eine andere Sportart. Ich fand heraus, dass er die letzten beiden am besten liebte. Spiele mit Regeln flogen nicht gut mit ihm und die Freiheit zu reiten und zu schwimmen sorgte für sensorischen Spaß, den ich auch genoss.

Anstatt gestresst zu sein, auf meinen Sohn aufzupassen, hatte ich jetzt die Möglichkeit, mich nach unseren Wochenendausflügen mit meiner Frau zu verbinden und zu bemitleiden. Ich erklärte, was gut gelaufen ist (Zählen der Zahlen auf der Highschool-Strecke) und was nicht gut gelaufen ist (Laufen im Stadion) Treppen), wie ich mit Wagenrädern Zusammenbrüche schaffte, und die neuen Erfolge, die ich bei unserem Sohn erlebt hatte (Werfen und Fangen einer Frisbeescheibe).

Unsere Fähigkeit, die Bürde und Freude an der Betreuung eines autistischen Kindes zu teilen, sorgte für eine liebevollere Beziehung untereinander und mit unserer ganzen Familie. Mein Sohn begann besser zu schlafen, weil er müde vom Sport war. Wir stellten fest, dass er vor dem Schlafengehen gerne Ohrstöpsel benutzte, weil sie störende Geräusche abschirmten. Die Beklemmung, die wir fühlten, als wir als Familie ausgegangen waren, schwand dahin.

Untersuchungen haben gezeigt, dass Eltern eines Kindes mit Autismus, wenn sie eine PSI-Skala (Parenting Stress Index) ausfüllen, einen höheren oder vergleichbaren Wert erzielen als Eltern eines Kindes, das sich einer Krebsbehandlung unterzieht. Im Gegensatz zu manchen Krebspatienten erleidet ein Kind mit Autismus selten eine Remission. Bewältigungsstrategien tragen daher wesentlich dazu bei, Familien zusammenzuhalten und zu stabilisieren.

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Aktualisierung am 1. Februar 2019