Mutter oder medizinischer Detektiv?

Meine Kinder leben beide mit mehreren Diagnosen - und Symptome, die sich jeden Tag überschneiden und verheddern. Ich weiß nicht immer, wie ich ihnen helfen oder wen ich um Rat fragen soll. Und es gibt nichts Erschreckenderes oder Frustrierenderes als das Gefühl der Hilflosigkeit, wenn die Gesundheit Ihrer Kinder auf dem Spiel steht. Aber dann muss ich dir das nicht sagen.

Ich war ein Projektmanager in einem früheren Leben. In dieser Rolle war ich hervorragend darin, alle Experten in einen Raum zu locken, das Problem zu diskutieren, die Optionen klar zu benennen und die beste Vorgehensweise auszuwählen. Ich habe Sachen erledigt. Ich habe die Box überprüft. Ich vermisse dieses Gefühl.

Wenn es um die Gesundheitsfürsorge geht, muss ich Formulare ausfüllen und dann die Daumen drücken, damit unsere verschiedenen Praktizierenden miteinander sprechen. Diese Gespräche sind selten. OK, wen scherze ich? Sie sind fast unmöglich. Wenn ich einen Brief per Fax oder Post bekomme, freue ich mich.

[Kostenlose Ressource: Ist es mehr als nur ADHS?]

Es ist richtig, dass einige Einschränkungen Therapeuten von der Mitbehandlung abhalten. Sie können nicht für den gleichen Patienten während der gleichen Zeit eine Gebühr erheben. Andernfalls wird der Anspruch markiert. Ich verstehe, dass die Versicherungsgesellschaften und die Regierung versuchen, Betrug zu verhindern, aber manchmal bekommen Zwei Spezialisten zur gleichen Zeit im selben Raum sind das Beste - und auf lange Sicht billiger Lauf.

Aber niemand sieht mehr das große Ganze, und statt eine Sitzung zur Bewertung / Fehlerbehebung einzuberufen, muss ich Zeit, Energie und Geld verschwenden Machen Sie mehrere Termine und hüpfen Sie von Therapeut zu Therapeut, von Arzt zu Arzt, und wiederholen Sie das gleiche Problem und die gleichen Symptome immer und immer wieder nochmal. Ausnahmslos wurde mir gesagt, dass dies nicht ihr Fachgebiet ist oder dass ich sehen sollte, was ein anderer Spezialist denkt. Ich mache mehr Termine, um immer wieder die gleichen Informationen weiterzugeben (während ich versuche, meine Kinder in der langweiligsten Umgebung, die man sich vorstellen kann, zu beschäftigen und zu unterhalten).

Im Moment habe ich es mit zwei neuen (und sehr frustrierenden) Symptomen bei einem meiner Kinder zu tun. Das erste Problem: Eines meiner Kinder hat Probleme, Durst, Hunger und die Notwendigkeit, auf die Toilette zu gehen, zu erkennen. Unser Kinderarzt sagte, dass diese Art von Problemen bei Kindern mit häufig sind Autismus und ADHS. Und das war es - als ob "es ist üblich" eine zufriedenstellende Antwort wäre. Ich fragte, was ich tun soll, um das Problem zu beheben. Die Antwort war ein leerer Blick, gefolgt von einigen flüchtigen Empfehlungen, um Timer-Erinnerungen für Essen und Trinken, die Verwendung von Töpfchenuhren und essbare Verstärkungen festzulegen.

Als ich erklärte, dass wir das und noch einige mehr getan hatten und dass nichts funktionierte, schlug er vor, unseren Ergotherapeuten zu fragen. Ich sagte, ich hätte es schon getan. Ich hatte tatsächlich vier verschiedene Fragen gestellt und erklärt, dass sie die gleichen Arten von Dingen empfohlen hatten - die alle, wissen Sie, nicht funktionieren. Er hatte keine weiteren Vorschläge, als ihm nur Zeit zu geben.

[Ist mein Kind autistisch? Anzeichen einer Autismus-Spektrum-Störung]

Ich habe es geschafft, ihm Zeit zu geben. Etwas passiert hier. Dies ist kein typisches Töpfchentraining.

Also machte ich mich auf den Weg, um meine eigenen Nachforschungen anzustellen. Ich bin dankbar für meinen Hintergrund im Gesundheitswesen, in medizinischen Online-Journalen und in Facebook-Elterngruppen, die ebenfalls biomedizinische Ansätze verwenden. Ich erinnerte mich, dass eine Vorgeschichte von Magen-Darm-Problemen dazu führen könnte, dass der Stuhl zurückgehalten wird und letztendlich eine Encopresis auftritt. Also arbeitete ich mit einem pädiatrischen Gastroenterologen zusammen, der mein Kind auf unbestimmte Zeit mit Abführmitteln behandelt. Dies ist für mich keine langfristige Lösung. Niemand sollte von Abführmitteln leben müssen (auch wenn die Ärzte sagen, dass sie „sicher“ sind), also habe ich es untersucht Verhaltenstherapie bei Autismus Nächster. Einige Verhaltenstherapeuten sagten: "Es ist keine Bedingung, mit der sie fertig werden", während andere ein kleines Vermögen für die Spieltherapie verlangen wollten (sie haben keine Versicherung abgeschlossen). Ich bin mit der Spieltherapie vertraut und für einige Dinge nützlich. Ich war jedoch nicht davon überzeugt, dass sie in diesem Fall hilfreich sein würde.

Also ging meine Recherche weiter. Es dauerte einige Zeit, aber zum Glück fand ich neue Hinweise. Ich habe gelernt, dass ALLE Probleme mit Durst, Hunger und dem Erkennen der Notwendigkeit, auf die Toilette zu gehen, mit dem interozeptiven Sinn zusammenhängen können. Wenn Ihr Kind sensorische Verarbeitungsprobleme hat, kennen Sie wahrscheinlich den propriozeptiven und den vestibulären Sinn. Nun, es stellt sich heraus, dass es einen anderen Sinn gibt, der als interozeptiver Sinn bezeichnet wird und sich mit Fragen der Körperregulation wie diesen befasst, der es kann von einer Reihe von Dingen beeinflusst werden, einschließlich der Faszie des Körpers, des Vagusnervs, der beibehaltenen primitiven Reflexe und der Mastzelle Aktivierung. Jetzt suche ich nach Möglichkeiten, um diese Verdächtigen von meiner Liste zu streichen. Ich habe einen neuen Ergotherapeuten gefunden, und wir werden wahrscheinlich das iLs (Integrated Listening System) einführen, das diese Probleme der Körperregulation angehen kann. Vielleicht, vielleicht funktioniert das (Daumen drücken).

Das zweite Problem: Eines Morgens begann mein Kind übermäßig zu blinken. Ich habe an diesem ersten Tag nicht zu viel darüber nachgedacht. Aber als es nach ein paar Tagen nicht verschwand, begann ich mir Sorgen zu machen. Es ist nicht die ganze Zeit passiert, aber es war definitiv neu und nicht üblich. Ich habe gelernt, dass dies als ein Gesichts-Tic angesehen werden kann und dass Gesichts-Tics auf alles zurückzuführen sind, was von Magnesium herrührt Mangel an PANDAS an Tourette an übermäßiger Verstopfung der Nasennebenhöhlen, was ein nie endendes Problem zu sein scheint, auch. Wer weiß? Es könnte eines dieser Dinge sein.

Und welcher Arzt kann mir dabei helfen? Glücklicherweise hatte ich einen neuen Neurologen gefunden, der bereit ist, einige Tests durchzuführen (mehr zu den Schwierigkeiten, einen guten Arzt in meinem nächsten Beitrag zu finden). Diese Neurologin scheint großartig zu sein, da sie nicht schnell medikamentös behandelt und bereit ist, nach Ursachen zu suchen und diese auszuschließen, einschließlich der Untersuchung auf Vitamin- und Mineralstoffmangel. Wir haben noch keine Ergebnisse und warten noch auf unseren EEG-Termin. Ich bin zuversichtlich, dass wir auch bald auf den Grund gehen können.

Im Moment gibt es also keine Möglichkeit, dies alles in einen hübschen kleinen Bogen zu wickeln und zu sagen: "Fall geschlossen." Ich hasste es, wenn eine meiner Lieblings-Detektivshows dies tat. Das Beste, was ich tun kann, ist: „Zu sein weiter… “

[Selbsttest: Sensorische Verarbeitungsstörung: Symptome bei Kindern]

Aktualisierung am 2. Juli 2019