Mein Leben mit dem Velo-Cardio-Facial-Syndrom: Ein Buch über ein anderes Leben

Ich habe gerade ein interessantes Buch von Quinn Bradlee mit Jeff Himmelman gelesen. Quinn ist ein junger Mann mit Velo-Cardio-Facial-Syndrom (VCFS), einer genetischen Störung, die durch unterschiedliche Kombinationen charakteristischer Gesichtszüge gekennzeichnet ist Merkmale, angeborene Herzerkrankungen und Gefäßprobleme, Gaumenspalten und / oder abnormale Sprache sowie entweder eine Lernschwäche oder eine psychiatrische Erkrankung Störung. (Wütend! Und ich dachte, ein Kind mit ADHS zu haben, war hart!) ADHS ist in der Tat eine häufige Nebenerkrankung bei Menschen mit VCFS, einschließlich Quinn.

Ein anderes Leben ist Quinns Ich-Bericht über das Leben mit VCFS. Quinn setzt neue Maßstäbe in der Perspektive der „ersten Person“ und schreibt so, als würde er sprechen. (Das bedeutet für schwache Nerven Folgendes: Er schwört und erwähnt - oft - wie sehr er sich gerne "legen" möchte!) Das Ergebnis ist selten Werfen Sie einen Blick auf die Überzeugungen, Gefühle und Erfahrungen dieses jungen Mannes mit unterschiedlichen Fähigkeiten, der nur das will, was der Rest von uns vom Leben will —

Arbeit, die er genießt und in der er gut istund wechselseitig Beziehungen mit einem Partner, guten Freunden und einem breiteren sozialen Netzwerk. Oh, und noch etwas: Trotz seiner unterschiedlichen Fähigkeiten möchte er die Erwartungen anderer an ihn so weit und so oft wie möglich übertreffen.

Quinn macht in seinem Buch einige Punkte deutlich, die mich als Elternteil eines Kindes mit ADHS, sensorischer Verarbeitungsstörung und Entwicklungsverzögerungen beeindruckt haben. Ich werde darüber in meinen nächsten Beiträgen schreiben.

In der Zwischenzeit möchten Sie vielleicht die Website von Quinn besuchen. www.friendsofquinn.com, eine Web-Community für Kinder mit Lernschwierigkeiten und ihre Familien. Es ist eine sehr neue Website, die aber vielversprechend aussieht. Ich bin besonders daran interessiert, dem aufkommenden Blog von Sally Quinn, Quinns Mutter, zu folgen.

Aktualisiert am 15. September 2017