Geschwister von Kindern mit besonderen Bedürfnissen
In diesem Fact Sheet geht es um die Geschwister von Kindern mit schwerer Behinderung oder chronischer Krankheit. Es richtet sich an Eltern und an Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen.
Einführung
Jedes Kind und jede Familie ist anders und nicht alle hier genannten Punkte gelten für jede Situation. Die behandelten Themen werden am häufigsten von Eltern und Brüdern und Schwestern selbst angesprochen.
Im Rampenlicht der Geschwister
Die meisten von uns wachsen mit einem oder mehreren Geschwistern auf. Wie wir mit ihnen umgehen, kann die Art und Weise beeinflussen, wie wir uns entwickeln und welche Art von Menschen wir werden.
Als kleine Kinder verbringen wir möglicherweise mehr Zeit mit unseren Brüdern und Schwestern als mit unseren Eltern. Die Beziehung zu unseren Geschwistern ist wahrscheinlich die längste, die wir haben, und kann auch während unseres Erwachsenenlebens wichtig sein.
In früheren Zeiten haben Kinder mit einer Behinderung oder einer chronischen Krankheit möglicherweise längere Zeit im Krankenhaus verbracht oder dort dauerhaft gelebt. Heutzutage verbringen fast alle Kinder, unabhängig von ihren besonderen Bedürfnissen, die meiste Zeit mit ihrer Familie. Dies bedeutet, dass der Kontakt zu ihren Brüdern und Schwestern kontinuierlicher ist. Daher ist es nicht verwunderlich, dass die Eltern in letzter Zeit über die Bedeutung von Geschwistern und Kindern sprechen wollten die Höhen und Tiefen ihres täglichen Lebens und um Rat zu fragen, wie man mit den Schwierigkeiten umgehen kann, die manchmal auftreten können entstehen.
Forschung über Geschwister
Studien über Geschwister von Menschen mit besonderen Bedürfnissen berichten in der Regel von gemischten Erfahrungen. eine oft enge Beziehung mit einigen Schwierigkeiten. Geschwisterbeziehungen sind im Allgemeinen eine Mischung aus Liebe und Hass, Rivalität und Loyalität. In einer Studie wurde berichtet, dass eine Gruppe von Geschwistern ein stärkeres Gefühl für ihren Bruder und ihre Schwester hat - entweder sie mehr mögen oder nicht mögen - als eine passende Gruppe über ihre nicht behinderten Brüder und Schwestern. Ein erwachsener Geschwister sagte:
"Es ist dasselbe wie in jeder Bruder- oder Schwesterbeziehung, nur die Gefühle sind übertrieben."
Die Bedürfnisse des behinderten Kindes in den Vordergrund stellen zu müssen, scheint eine frühe Reife der Geschwister zu fördern. Eltern befürchten möglicherweise, dass Geschwister zu schnell erwachsen werden müssen, werden jedoch häufig als sehr verantwortungsbewusst und sensibel für die Bedürfnisse und Gefühle anderer beschrieben. Einige erwachsene Geschwister sagen, dass ihr Bruder oder ihre Schwester etwas Besonderes in ihr Leben gebracht haben.
"Charlie zu haben hat mehr Familienaktivitäten und eine liebevollere Beziehung zwischen uns allen gefördert."
In einer aktuellen Studie wurden 29 Geschwister im Alter von 8 bis 16 Jahren befragt [1]. Alle sagten, sie halfen mit, für ihren Bruder oder ihre Schwester zu sorgen, über die sie mit Liebe und Zuneigung sprachen. Die Schwierigkeiten, die sie hatten, waren:
- In der Schule gehänselt oder gemobbt werden
- Ich fühle mich eifersüchtig über die Aufmerksamkeit, die ihr Bruder oder ihre Schwester erhalten haben
- Sich ärgerlich fühlen, weil Familienausflüge begrenzt und selten waren.
- Schlafstörungen und Müdigkeit in der Schule
- Es fällt mir schwer, Hausaufgaben zu machen
- Verlegenheit über das Verhalten ihres Bruders oder ihrer Schwester in der Öffentlichkeit, normalerweise aufgrund der Reaktion anderer.
Gemeinsam aufwachsen
Die meisten Geschwister gehen sehr gut mit ihren Kindheitserfahrungen um und fühlen sich manchmal von ihnen gestärkt. Sie scheinen das Beste zu tun, wenn Eltern und andere Erwachsene in ihrem Leben die besonderen Bedürfnisse ihres Bruders oder ihrer Schwester akzeptieren und sie eindeutig als Individuum wertschätzen können. Vermeiden Sie Familiengeheimnisse und geben Sie Geschwistern die Möglichkeit, Dinge zu besprechen und Gefühle auszudrücken Meinungsäußerungen können ihnen dabei helfen, mit Sorgen und Schwierigkeiten umzugehen, die zwangsläufig von Zeit zu Zeit auftreten werden Zeit.
Im Folgenden werden einige Probleme hervorgehoben, die häufig bei Geschwistern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen auftreten, sowie einige Beispiele für die Art und Weise, wie Eltern auf diese Probleme reagiert haben:
Begrenzte Zeit und Aufmerksamkeit von den Eltern
Schützen Sie bestimmte Zeiten, um sie mit Geschwistern zu verbringen, z. Schlafenszeit, Kino einmal im Monat
Organisieren Sie kurzfristige Pflege für wichtige Ereignisse wie Sporttage
Stellen Sie die Bedürfnisse von Geschwistern manchmal an die erste Stelle und lassen Sie sie entscheiden, was zu tun ist
Warum sie und nicht ich?
Betonen Sie, dass niemand für die Schwierigkeiten seines Bruders oder seiner Schwester verantwortlich ist
Stellen Sie sich den besonderen Bedürfnissen Ihres Kindes
Ermutigen Sie die Geschwister, ihren Bruder oder ihre Schwester als eine Person mit Ähnlichkeiten und Unterschieden zu sich selbst zu sehen.
Treffen Sie andere Familien, die ein Kind mit einer ähnlichen Erkrankung haben, vielleicht durch Unterstützung
Organisation
Sorgen Sie sich darum, Freunde nach Hause zu bringen.
Sprechen Sie darüber, wie Sie Freunden die Schwierigkeiten eines Bruders oder einer Schwester erklären können
Laden Sie Freunde ein, wenn das behinderte Kind nicht da ist
Erwarten Sie nicht, dass Geschwister immer das Kind mit besonderen Bedürfnissen in ihr Spiel oder ihre Aktivitäten einbeziehen
Stresssituationen zu Hause
Ermutigen Sie die Geschwister, ihr eigenes soziales Leben zu entwickeln
Ein Schloss an einer Schlafzimmertür kann die Privatsphäre schützen und verhindern, dass Besitztümer beschädigt werden
Holen Sie sich professionelle Ratschläge zu Pflegeaufgaben und zum Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen, in die Geschwister einbezogen werden können
Versuchen Sie, den Sinn für Humor der Familie zu bewahren
Einschränkungen bei familiären Aktivitäten
Versuchen Sie, normale Familienaktivitäten zu finden, die jeder genießen kann, z. Schwimmen, Picknicks
Sehen Sie nach, ob es Ferienprogramme gibt, an denen Geschwister oder behinderte Kinder teilnehmen können
Verwenden Sie die Hilfe von Familienmitgliedern oder Freunden mit behinderten Kindern oder Geschwistern
Schuld daran, wütend auf einen behinderten Bruder oder eine behinderte Schwester zu sein
Machen Sie deutlich, dass es in Ordnung ist, manchmal wütend zu sein - starke Gefühle sind Teil einer engen Beziehung
Teilen Sie manchmal Ihre eigenen gemischten Gefühle mit
Geschwister möchten möglicherweise mit jemandem außerhalb der Familie sprechen
Verlegenheit über einen Bruder oder eine Schwester in der Öffentlichkeit
Beachten Sie, dass nicht behinderte Verwandte, insbesondere Eltern, peinlich sein können
Finden Sie soziale Situationen, in denen das behinderte Kind akzeptiert wird
Wenn alt genug, trenne dich für eine Weile, wenn du zusammen bist
Hänseleien oder Mobbing wegen eines Bruders oder einer Schwester
Erkenne, dass dies eine Möglichkeit ist... und bemerken Anzeichen von Bedrängnis
Bitten Sie die Schule Ihres Kindes, positive Einstellungen zu Behinderungen zu fördern
Üben Sie, wie Sie mit unangenehmen Bemerkungen umgehen
Schutz für einen sehr abhängigen oder kranken Bruder oder eine kranke Schwester
Erklären Sie deutlich die Diagnose und die erwartete Prognose - Nichtwissen kann besorgniserregender sein
Stellen Sie sicher, dass im Notfall Vorkehrungen für die anderen Kinder getroffen werden können
Erlauben Sie Geschwistern, ihre Besorgnis auszudrücken und Fragen zu stellen
Sorgen um die Zukunft
Sprechen Sie mit den Geschwistern über Pläne für die Betreuung des behinderten Kindes und finden Sie heraus, woran sie denken Möglichkeiten für genetische Beratung, wenn dies relevant ist und welche Geschwister dies wünschen sind bereit.
Eine erwachsene Schwester erinnert sich:
Ich bin eines von fünf Mädchen. Ich bin der Älteste und war 11 Jahre alt, als Helen geboren wurde. Sie war ein wunderschönes Baby und ich verliebte mich sofort in sie.
Mit der Zeit erfuhr ich jedoch aus verschiedenen belauschten Gesprächen, dass etwas ernsthaft nicht stimmte. Helen hatte schwerwiegende körperliche und geistige Behinderungen und es gab viele Meinungsverschiedenheiten zwischen meinen Eltern über das Beste, was zu tun war. Es gab jede Menge Besucher und Telefonanrufe, aber mittags wurde immer wirklich erklärt, was los war.
Schließlich schlossen sich meine Eltern der örtlichen Mencap-Gruppe an. Sie fanden das sehr hilfreich, aber ich war nicht daran interessiert, mit ihnen an den sozialen Aktivitäten teilzunehmen, als ich es vorzog, meine eigenen Freunde zu sehen.
Eine der schwierigen Sachen für mich war, nicht genug von der Aufmerksamkeit meiner Eltern zu haben. Als Älteste war ich oft die "kleine Mutter". Ich fühlte mich verpflichtet, meine Eltern zu unterstützen, und fühlte mich schuldig, dies zu missbilligen. Es war nicht akzeptabel, sich über Helens Verhalten zu beschweren, obwohl sie uns oft gebissen oder angegriffen hatte. Mir wurde gesagt, wie glücklich ich war, eine Schwester wie Helen zu haben - eine Ansicht, die ich nicht immer teilte!
Erst als ich erwachsen wurde, sprachen meine Schwestern und ich gemeinsam über unsere Erfahrungen beim Aufwachsen mit Helen. Als Eltern verstehe ich jetzt selbst, wie schwer es für meine Eltern war. Mir ist auch klar, dass ich mit vier Schwestern ohnehin um Aufmerksamkeit hätte kämpfen müssen, auch wenn man keine besonderen Bedürfnisse gehabt hätte. Heutzutage ist eines meiner größten Vergnügen das entzückte Lächeln auf Helens Gesicht, als sie mich sieht.
Wie eine Familie für die Zukunft plante:
Seit ich ein Teenager war, war ich besorgt, wer sich um meinen Bruder kümmern würde, wenn beide Eltern sterben. Ich habe drei Brüder, von denen John der jüngste ist. Er ist 25 und hat Lernschwierigkeiten. Er hat immer zu Hause bei meinen Eltern gewohnt. Früher war ich besorgt, dass meine Eltern Annahmen darüber gemacht hatten, wer Johns wichtigster Betreuer sein würde, und sie schienen nicht gewillt zu sein, irgendwelche in Betracht zu ziehen Alternativen Vor drei Jahren ermutigte ich sie, ein Treffen mit allen wichtigen Familienmitgliedern, einschließlich John, abzuhalten, um über seine Langzeitpflege zu sprechen Vereinbarungen. Wir hatten ein ziemlich formelles Treffen, das von meinem Mann geleitet wurde. Wir erkannten zunächst an, dass Mama und Papa nicht für immer bei John sein würden und dass wir einen schriftlichen Plan haben sollten, den wir zu einem späteren Zeitpunkt überprüfen könnten.
Dann sagten wir nacheinander, was unserer Meinung nach die positivste Vereinbarung für John sein würde und wie viel Engagement wir in seiner Obhut haben wollten. Es war großartig, jemanden als Vorsitzenden zu haben, damit wir nicht unterbrochen wurden, auch wenn wir etwas sagten, mit dem andere nicht einverstanden waren. Ich war tatsächlich überrascht, wie sehr unsere Ansichten gemeinsam waren und wie jeder von uns zur Pflege von John beitragen wollte. Die Hauptbereiche, in denen wir uns anders fühlten, waren, wie viel Geld meine Eltern in ein Trust stecken sollten und welche Rechte John als Erwachsener hatte. Ich hatte zum ersten Mal das Gefühl, dass ich Gelegenheit hatte zu sagen, was ich über diese Dinge fühlte.
Wir haben uns darauf geeinigt, was passieren soll und welche finanzielle Unterstützung zur Verfügung steht. Wir haben festgestellt, dass es einige Probleme gibt, bei denen wir uns immer noch anders fühlen. Wir haben vereinbart, unsere Pläne innerhalb von fünf Jahren oder bei sich ändernden Umständen zu überprüfen.
Am Ende des Treffens war ich sehr erleichtert, dass es endlich etwas auf dem Papier geben würde und dass wir alle die Verantwortung für Johns Fürsorge teilen würden. Seitdem ist mein Vater gestorben und ich bin so froh, dass er die Gelegenheit hatte zu sagen, was er für John wollte.
Gemeinsam für Geschwister arbeiten
Die Eltern haben ohnehin wenig Zeit und Energie und dürfen nicht das Gefühl haben, dass sie alles alleine bewältigen müssen. Die Mitglieder von Selbsthilfegruppen können sich vielleicht mit anderen Eltern austauschen oder bei einem ihrer Treffen eine Diskussion über Geschwister vorschlagen. Jede Agentur, mit der eine Familie in Kontakt steht, kann einen Beitrag zur Unterstützung von Geschwistern leisten, sei es aus den Bereichen Gesundheit, Soziales, Bildung oder aus dem Freiwilligenbereich.
Durch die Sensibilisierung der Fachkräfte für die anderen Kinder in einer Familie und das Erkennen ihrer besonderen Situation können diese Geschwister das Gefühl haben, Teil des Geschehens zu sein. Einige der Möglichkeiten, wie dies geschehen kann, umfassen:
- Fachleute, die direkt mit Geschwistern sprechen, um Informationen und Ratschläge zu erteilen
- Auf die Sichtweise der Geschwister hören - ihre Ideen können sich von denen ihrer Eltern unterscheiden, die dies versuchen Verstehen Sie die besonderen Belohnungen und Schwierigkeiten, denen sie begegnen, und wie diese sich auf ihr tägliches Leben auswirken können
- Jemandem außerhalb der Familie anbieten, mit dem er vertrauensvoll über die Dinge sprechen kann
- Bereitstellung von Unterstützung, die flexibel genug ist, um den Bedürfnissen von Geschwistern sowie von Kindern mit besonderen Bedürfnissen und deren Eltern gerecht zu werden
Geschwistergruppen
Eine der Möglichkeiten zur Unterstützung von Geschwistern, die sich in letzter Zeit entwickelt haben, ist Gruppenarbeit. Viele Gruppen werden von lokalen Fachleuten gegründet, die mit Unterstützung der Eltern zusammenarbeiten. Sie werden in der Regel in einem ähnlichen Format ausgeführt:
Etwa 8 Kinder oder Jugendliche nehmen in einem engen Altersbereich teil, z. 9 bis 11, 12 bis 14
Die Gruppe trifft sich wöchentlich für 2 Stunden über 6 bis 8 Wochen plus Wiedervereinigungen
Die Erwachsenen, die die Gruppe leiten, stammen aus verschiedenen Agenturen und Berufsgruppen, z. Unterricht, Kinderbetreuung, Psychologie, Jugendarbeit
Gruppen bieten eine Mischung aus Erholung, Geselligkeit, Diskussion und Aktivitäten wie Spielen und Rollenspielen; die Betonung liegt auf Selbstausdruck und Genuss
Transport wird oft angeboten und bietet eine zusätzliche Gelegenheit zum Reden
Vertraulichkeit innerhalb der Gruppe wird betont
Die Gruppe wird ermutigt, sich als ihre Gruppe zu fühlen und über Regeln und Aktivitäten zu entscheiden
Wer mit Geschwistergruppen arbeitet, gibt häufig an, von den teilnehmenden Jugendlichen viel zu lernen. Zu den Vorteilen für Geschwister gehört es, andere in einer ähnlichen Position zu treffen, Ideen zur Bewältigung schwieriger Situationen auszutauschen und eine gute Zeit zu haben.
"Es hat geholfen zu wissen, dass ich nicht allein mit einem behinderten Bruder oder einer behinderten Schwester bin."
"Ich mochte die Reise, die wir hatten - ich war noch nie in einem Zug gewesen."
Nicht alle Geschwister möchten einer Gruppe beitreten oder haben die Möglichkeit dazu. Manchmal ist neben oder anstelle von Gruppenarbeit auch die individuelle Unterstützung eines Jugendlichen erforderlich. Projekte für junge Betreuer beziehen häufig auch Geschwister in ihre Arbeit ein und bieten in der Regel eine Mischung aus Einzel- und Gruppenunterstützung.
Geschwister und das Gesetz
Das Children Act 1989 ist der Rahmen für die Unterstützung von Kindern in Not, einschließlich behinderter Menschen. Der Ansatz dieser Gesetzgebung besteht darin, das Kind als Teil seiner Familie herauszustellen. Dies können neben einem oder zwei Elternteilen auch Geschwister, Großeltern oder andere Verwandte sein, die häufig wichtige Persönlichkeiten im Leben eines Kindes sind. In den Leitlinien und Vorschriften des Kindergesetzes, die sich auf Kinder mit Behinderungen beziehen [2], heißt es: "Die Bedürfnisse der Brüder und Schwestern sollten nicht übersehen werden, und sie sollten als Teil eines Dienstleistungspakets für das Kind mit einer Behinderung". Geschwister sollten nun auf der Tagesordnung von Agenturen stehen, die Familien unterstützen möchten, in denen ein Kind besondere Bedürfnisse hat.
Manchmal werden Brüder und Schwestern, die eine erhebliche Menge an Pflege leisten, als junge Betreuer bezeichnet. Nach dem im April 1996 in Kraft getretenen Gesetz über die Anerkennung und Betreuung von Pflegepersonen haben auch Pflegepersonen unter 18 Jahren Anspruch auf ihre eigene Beurteilung. Wenn die Bedürfnisse der betreuten Person überprüft werden. Gegenwärtig besteht jedoch kein Bedarf an Diensten zur Unterstützung junger Betreuer.
Weitere Lektüre
- Brüder, Schwestern und besondere Bedürfnisse von Debra Lobato (1990) Erschienen bei Paul Brookes.
- Brüder und Schwestern - ein besonderer Teil außergewöhnlicher Familien von Thomas Powell und Peggy Gallagher (1993) Erschienen bei Paul Brookes (Diese beiden Bücher aus den USA enthalten viele Informationen und Ideen, die für Eltern und Praktiker geeignet sind.)
- Die anderen Kinder und wir waren die anderen Kinder. Videos und Arbeitsbücher können bei Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT ausgeliehen werden. Das Schulungsmaterial, das das Wesentliche abdeckt, gibt und zeigt Beispiele für Gruppenarbeit
- Geschwister Gruppenhandbuch von Yvonne McPhee. Preis £ 15.00. Erhältlich bei Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Ein Handbuch über die Arbeit in Australien mit praktischen Ideen für die Laufgruppen. Brüder, Schwestern und Lernschwierigkeiten - Ein Leitfaden für Eltern von Rosemary Tozer (1996) Preis £ 6.00 inklusive Versandkosten. Erhältlich beim British Institute of Learning Disabilities (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Kinder mit Autismus - eine Broschüre für Brüder und Schwestern von JulieDavies. Herausgegeben von der Mental Health Foundation. Preis £ 2.50 plus75 p & p für Einzelexemplare. Erhältlich bei der National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Geeignet für Kinder ab 7 Jahren und entwickelt aus Gruppenarbeit mit Geschwistern.
Über den Autor: Contact a Family ist eine britische Wohltätigkeitsorganisation, die Familien mit behinderten Kindern Unterstützung, Beratung und Informationen bietet.
Nächster: Strategien zur Verbesserung der sozialen Interaktion bei ADHS-Kindern
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